Entäs jos molemmilla puolisoilla on muistisairaus?

Harriet Finne-Soveri

Pitkäikäisyys tuo mukanaan kaikenlaista hyvää. Se tuo myös haasteita. Miesten lisääntynyt elinodote lupailee, että miespuolisen puolison tai veljen saa pitää yhä kauemmin. Sama elinodote enteilee, että ikääntyneillä ihmisillä yleiset sairaudet entisestään yleistyvät. Näin on esimerkiksi muistisairauksien laita.

Muistisairaudet ovatkin yksi tärkeimmistä omaishoidon alkamiseen johtavista syistä. Usein puolisot auttelevat muutenkin toisiaan erilaisissa arjen tilanteissa. Toinen huolehtii ruuanlaitosta, toinen vaatteidenpesusta. Jompikumpi hoitaa laskut ja raha-asiat. Normaali arki jakautuu askareisiin, jotka yhden osapuolen muistisairauden edetessä alkavat huomaamatta kasautua toiselle osapuolelle. Sari Kehusmaa arvioi väitöskirjassaan (2014) noin 140 000 yli 70-vuotiaan kotona selviytymisen olevan toisen ihmisen avun varassa.

Suomi on ollut edelläkävijä

Suomi on ollut edelläkävijä laatiessaan lain omaishoidon tuesta (2.12.2005/937). Omaishoidon tuki on kunnan kanssa solmittava sopimuskokonaisuus, joka käsittää omaishoitajan saaman rahallisen tuen lisäksi ainakin hoidettavalle tarjotut palvelut ja omaishoitajan vapaapäivät. Tuen myöntämiseen liittyy kuitenkin lakisääteisiä ehtoja. Näitä ovat ensinnäkin hoidettavan hoidon tai huolenpidon tarpeen toteaminen ja toiseksi omaisen tai muun läheisen halukkuus vastata tähän tarpeeseen. Kolmas ehto edellyttää, että omaishoitajalla on riittävä terveydentila ja toimintakyky tähän tehtävään. Neljäs edellytys on hoidon ja huolenpidon toteutuminen hoivattavan kannalta riittävästi. Lisäksi kodin tulee olla olosuhteiltaan kelvollinen siellä annettavan avun toteuttamiseen. Kaikkiaan hoidon ja huolenpidon tulee olla hoidettavan edun mukaista.

Miten silloin käy puolisoiden tai sisarusparin, jos muistisairaasta huolehtiva henkilö sairastuukin sitten itse? Huomaako sitä kukaan?

Omaishoitoa kehitetään yhä

Lakiin lisättiin vuonna 2016 tarkennus (29.6.2016/511), joka velvoittaa kunnat järjestämään omaishoitajille valmennusta ja koulutusta hoitotehtävää varten sekä hyvinvointi- ja terveystarkastuksia mukaan lukien hyvinvointia tukevia sosiaali- ja terveyspalveluja. Näiden yhteydessä omaishoitajan mahdollisten terveydentilaan liittyvien muutosten voidaan uskoa tulevan ilmi.

Laki on tullut tarkastusten osalta voimaan 1.7.2016, mutta koulutuksen ja valmennuksen osalta vasta 1.1.2018.

Hallituksen ikäihmisiä tukevat I&O-kärkihankkeet (Kehitetään ikäihmisten kotihoitoa ja vahvistetaan kaikenikäisten omaishoitoa) avaavat kunnille ja järjestöille uusia ja ennennäkemättömiä mahdollisuuksia omaishoidon palvelumuotoiluun. Omaishoitajien koulutusta, valmennusta ja arjen tukea uudistetaan ja monipuolistetaan.

Digitalisaatio ja langattomat yhteydet sallivat yhteydenpidon asiantuntijoihin muissakin kuin koulutustilanteissa. Tällaisen toimintaverkon rakentaminen turvaa sekä hoidettavalle että hoitajalle inhimillisen kanssakäymisen pitkienkin taipaleiden takaa, sillä edennyttä muistisairautta sairastavan henkilön omaishoitajalla on erityisen suuri eristymisen riski.

Emme ole vielä perillä, mutta ehkä lähitulevaisuudessa

Miten käy omaishoitajuuden, jos hoitaja itsekin sairastuu muistisairauteen? Pelkkä diagnoosi ei voi eikä saa (lain mukaan) olla omaishoitajuuden päättymisen syy. Muistisairauden diagnoosi kyetään nykyisin asettamaan niin varhaisessa vaiheessa, että sairastuneella henkilöllä ei välttämättä arjessa esiinny vielä haittaa. Toisiinsa tottunut kauan yhdessä elänyt pari saattaa tukea toinen toistaan muistisairainakin omassa tutussa kodissaan paremmin kuin vieraassa ympäristössä. Toisen vahvuudet vastaavat toisen tarpeisiin. Kun jokainen muistisairas on ainutlaatuinen yksilö, jokainen pariskuntakin on tarpeiltaan ainutlaatuinen.

Rajan vetäminen omaishoitajuuden päättymiseen ja omaishoitajan oman huolenpidon alkamiseen voi olla vaikeaa, mutta joitakin yleisiä kriteerejä on löydettävissä. Näitä ovat esimerkiksi arjen turvallisuuden toteutuminen ja sairastuneen pariskunnan oma näkemys sekä arvio siitä, missä määrin sairastunut omaishoitaja kuitenkin vielä suorittaa arjen askareita.

Perhehoidon monimuotoistuminen voi tukea ainakin jonkin aikaa sairastuneita pariskuntia asumaan kotona. Perhehoidon yhteydessä kokeillut lomittajamallit, missä perhehoitaja tulee hoidettavan kotiin, vaikuttavat lupaaville.

Ulkopuolisen avun roolina on räätälöidä se tuki, minkä pariskunta tarvitsee elääkseen elämäänsä turvallisesti ja oman mielensä mukaan. Rooliin kuuluu myös valmius lisätä tai muuttaa tapaa tukea, esimerkiksi siirtymällä palveluasumiseen, silloin kun aika on.

Lähteet

Kehitetään ikäihmisten kotihoitoa ja vahvistetaan kaikenikäisten omaishoitoa. http://stm.fi/koti-ja-omaishoito/rahoitettavat-hankkeet. 1.2.2018.

Kehusmaa, S. 2014. Hoidon menoja hillitsemässä. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 131. KELAn tutkimusosasto. Helsinki.

Laki omaishoidon tuesta 2.12.2005/937. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2005/20050937. 1.2.2018.

Harriet Finne-Soveri, vieraileva tutkimusprofessori, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
geriatrian dosentti, Helsingin yliopisto

Kuva: Patrcik. (CC BY-NC 2.0)