Muistin maailmasta omin sanoin
Arja Jämsén
”Että on noteerattu, että tämmönenkin ryhmä on.” – Näin lausui eräs pohjoiskarjalainen muistin kokemustoimija vertaishaastattelun jälkeen.
Oma kokemuksen ja osallisuuden merkitys
Muistisairauteen sairastuneen ihmisen kokemuksia ja tunteita on kuvattu ja välitetty tieto- ja kaunokirjallisuudessa sekä elokuvissa. Tästä olkoot esimerkkeinä elokuvat ”Edelleen Alice” (2014), ”Elizabeth on kadonnut” (2019) ja tuoreimpana ”Isä” (2020). Liisa Seppäsen tietokirjassa ”Muistisairaan maailma” muistisairauteen sairastuneet kertovat, miten he sen kokivat, miltä diagnoosin saaminen tuntui ja miten elämä sen jälkeen jatkui (Seppänen 2020). Muistisairauteen sairastuneen ihmisen kokemusta ja hyvinvoinnin tilaa on kuitenkin vaikea tavoittaa ilman sairastuneen ihmisen osallisuutta.
Tietoa tuotetaan vertaishaastatteluilla
Muistisairauteen sairastuneet toimivat kanssatutkijoina ja osallistuivat vertaishaastattelijoina tutkimuksen tutkimuksen toteutukseen, tiedon tuotantoon ja tulosten arviointiin. Tutkimuksen perinteisiä rooleja hämärretään näin tietoisesti. Ryynäsen et. al. (2021, 11–30) mukaan yhteistoiminnallisessa tiedontuottamisessa ei kerätä tietoa, ei puhuta tutkittavista eikä tutkimuskohteista. Tieto tuotetaan yhdessä tutkimukseen osallistuvien kanssa, jotka osallistuvat myös tutkimuksen toteutukseen ja tulosten arviointiin
Tiedon tuottaminen uudella tavalla vahvistaa vertaishaastattelijoiden ja haastateltavien osallisuutta. Samalla niin sanottujen hiljaisten väestöryhmien ja ihmisten ääni voi vahvistua ja saada uusia kanavia. Toistaiseksi kanssatutkijuutta on käytetty vähän, tässä Pohjois-Karjalan pilotissa käytetään hyväksi Ikäinstituutin Elämänote-hankkeen osallisuustutkimuksessa koeteltua toimintamallia (Hoppania, H-K., Vilkko, A. & Topo, P. 2019; Pulkki 2019; Hoppania, H.-K. & Vilkko, A. 2020.) Siihen on kysytty ja saatu lupa Ikäinstituutista (sähköposti 16.2.2021 Jämsén/Hoppania).
Tässä esitellään muistin kokemustoimijoiden päällimmäisiä viestejä vertaishaastatteluista. Laajempi raportti julkaistaan myöhemmin.
Vertaishaastatteluiden keskeiset viestit jatkoon
Muistin vertaishaastattelijat ja -haastateltavat suhtautuivat tutkimukseen innolla. He kokivat tilanteen ja tehtävän tärkeäksi, ”että on noteerattu”. Toisaalta heillä oli tarve kertoa, mikä heille on merkityksellistä ja mistä heidän hyvinvointinsa koostuu.
”On semmosta kehittävää toimintaa ja tässäkin, mitä nyt nämä kysymykset on. Eihän näitä joka päivä mieti, vaan tässäpä pakotettiin miettimään, miten näihin suhtautuu ja mitä nämä kaikki pitävät sisällään omassa elämässä. Erittäin terveellinen sarja kysymyksiä.”
Muistisairaus ei määritä haastateltavien elämää. Sairauden rajoitukset tunnistetaan ja myönnetään, mutta siitä huolimatta halutaan jatkaa omannäköistä elämää. Omannäköinen elämä on arjen sujuvuutta, luonnonläheisyyttä, mieleistä tekemistä ja ystävyyttä. ”Omaan tahtiin nimenomaan. Jos jalka mennee samaan lahkeeseen… Kyl se sieltä pois tulee kun aikansa…”
Osallistujat korostavat vertaistuen suurta merkitystä hyvinvoinnille. Muistiyhdistyksen ryhmätoiminnot tuovat elämään osallisuutta ja iloa. Toiminnoilla koetaan olevan myös kuntouttavaa merkitystä. ”Tämä muistitauti on selvästi hidastunut näillä avuilla.”
Vertaistuki on läsnäoloa ja ymmärrystä, etten ole ainut. Jollekin vertaistuki ja muistiyhdistys ovat olleet elämän pelastajia, ”ilman tätä oisin mullan alla”. Muistin ryhmätoimintoja kiitellään ja koetaan, että mukaan on helppo ja hyvä tulla.
”On virikkeitä, aivovoimistelua. Opetellaan käyttämään aivoja… Yhdessäolo on kuitenkin kaikkein tärkeimpiä tukimuotoja täällä.”
”Joukon keskellä on mukava ilmapiiri. Tuntuu, että ovat tuttuja ja ymmärtävät toisiaan. Nautin siitä ilmapiiristä.”
Tyytyväisyys elämään on päällimmäinen asenne. Elämä koetaan hyvänä ja elämässä halutaan säilyttää tietty uteliaisuus ja halu oppia uutta. Päättäjille ja poliitikoille lähetetään tiukat terveiset: ”Terveiset kaikille, että poliitikot hoitaisi tätä yhteiskuntaa niin että muistisairas kokisi, että on oma yhteiskunta ja isänmaa ja kokee, että minusta pidetään huolta, minä en ole yksin.”
Kanssakulkijoita muistutetaan kohtaamaan ihminen ihmisenä eikä muistisairaana, sillä ”Muistisairaus on yksi osa vaan, mutta ihminen on kuitenkin loppuun saakka kaikkein tärkein.”
Kirjoittaja:
Arja Jämsén, tietokirjailija, Karelia-ammattikorkeakoulun osaajapoolin jäsen
Lähteet:
Edelleen Alice (Still Alice). 2014. Ohjaus: Richard Glatzer & Wash Westmoreland. USA.
Elizabeth on kadonnut (Elizabeth Is Missing). 2019. Ohjaus: Aisling Walsh. Britannia.
Hoppania, H-K., Vilkko, A. & Topo, P. Elämänote-tutkimus käynnistynyt: mukana iäkkäitä kanssatutkijoita. Gerontologia 2/2019, ss. 86–91. https://journal.fi/gerontologia/article/view/82441/42018?acceptCookies=1 Luettu: 4.10.2021
Hoppania, H.-K. & Vilkko, A. ”Jos mä sit kerran tulen. Elämänote-ohjelman osallisuustutkimuksen tuloksia, osa 1. Ikäinstituutti. 2020.
Isä (The Father). 2020. Ohjaus: Florian Zeller. Ranska. Yhdistynyt kuningaskunta.
Ryynänen, S. & Rannikko, A. (toim.) 2021. Tutkiva mielikuvitus. Luovat, osallistuvat ja toiminnalliset tutkimusmenetelmät yhteiskuntatieteissä. Tallinna: Gaudeamus.
Seppänen, L. 2020.Muistisairaan maailma. Otava. 2020
Pulkki, M. 2019. Iäkkäiden osallisuus: Terveys, asuminen ja yhteisöllisyys – kirjallisuuskatsaus. Ikäinstituutti.