Muistiomainen toisella kierroksella

Hanna Jensen on tietokirjailija ja toimittaja. Hän on myös tytär, jonka molemmat vanhemmat ovat sairastuneet muistisairauteen, Alzheimerin tautiin. Näitä omakohtaisia kokemuksiaan hän on aikaisemmin kertonut julkisissa esiintymisissään. Isänsä muistitaipaleesta hän on kirjoittanut tietokirjan 940 päivää isäni muistini (Teos 2015).

Tällä hetkellä Jensen on omien sanojensa mukaan toisella kierroksella, sillä muutamia vuosia isän kuoleman jälkeen äiti sai muistisairausdiagnoosin. Tästä vielä jatkuvasta matkastaan äitinsä muistina hän on kirjoittanut kirjan Äitini muistina. Toinen kierros.

Sitä helposti luulisi, että toisella kierroksella on helpompaa. Luulisi, että omainen on ensimmäisellä kierroksella oppinut muistisairauksista kaikenlaista, saanut vahvuutta ja kokemusta selvitä ja jaksaa. Hän osaa ratkoa arjen pulmat ja tuntee hoitopolut, hän osaa välttää palvelukapeikot ja löytää tiedon ja avun lähteille.

Kissan viikset! Jensen kirjoittaa osuvasti: ”Kun olet nähnyt yhden Alzheimerin tautia sairastavan ihmisen, olet nähnyt yhden Alzheimerin tautia sairastavan ihmisen”. Jokainen ihminen on yksilö, ja jokaisen sairaus ilmenee ja etenee omalla tavallaan ja omaa tahtiaan. Jotain kuitenkin hiljalleen oppii. Esimerkiksi sen perusasian, ettei kyse ole vain muistin heikkenemisestä. Usein alkuvaiheessa kyse ei ollenkaan ole muistista, vaan muista kognitiivisista taidoista, esimerkiksi sanat saattavat unohtua, paikat eivät tahdo löytyä tai päättelykyky voi kangerrella.

Jensen kuvaa kirjassa kulkemistaan äidin rinnalla, äidin käyttäytymisen muutoksia ja lopulta asumisratkaisujen hakemista, kun kotona asuminen ei enää onnistu. Hän järjestelee useampiakin muuttoja, kunnes seuralliselle ja esteettiselle äidille löytyy ainakin toistaiseksi hyvä paikka asua, löytyi koti.

Käsinkosketeltavan omakohtaisesti ja herkistävästi hän kirjoittaa korona-ajan erityksestä ja äidin karanteenikokemuksista senioriasunnossa. Muistisairautta sairastavan kun on mahdoton ymmärtää, miksi hänet teljetty huoneeseensa ja ovi on suljettu ulkopuolelta hakasella. Tärkeitä huomioita vastaisen varalle.

Kirja sisältää äitiosuuksien välissä myös käytännöllisiä tietoiskuja muun muassa muistitutkimuksista, lääkkeettömistä hoidoista ja edunvalvonnasta. Logoterapeuttiset esimerkit ovat hauskoja ja kuulostavat usein toimivilta. Miten olisikin hyvä osata nostattaa positiivisia ajatuksia tavanomaisen harmistumisen ja aikatauluttamisen sijaan.

Toisella kierroksella Jensen miettii, mitä me voisimme oppia muistisairautta sairastavalta. Aikakäsitys voisi olla yksi opiksi otettava asia. Kulttuurin, varsinkin musiikin merkitys rauhoittajana ja valon tuojana toinen opittava. Merkitykselliset kohtaamiset ja kosketukset kolmas. Kunnioituksen ja arvostuksen tunne neljäs. Näistä elementeistä taitavat löytyä eväät hyvään elämään niin omaiselle kuin muistisairautta sairastavallekin.

Kirja avaa myönteisiä näkökulmia muistin ja muistisairauksien maailmaan. Se sopii sekä omaisen että ammattilaisen käteen sekä kenelle tahansa muistista kiinnostuneelle.

Hanna Jensen: Äitini muistina — Toinen kierros. Kustannusosakeyhtiö Siltala. 2022.

Teksti:

Arja Jämsén, projektiasiantuntija, Karelia-ammattikorkeakoulu

Artikkelikuva: Andrea Piacquadio / Pexels