Miten varmistetaan muistisairaan oikeus kotiin?

Merja Mäkisalo-Ropponen

Muistiliiton toimintasuunnitelmassa liiton päämääräksi on asetettu Muistiystävällinen Suomi. Sen saavuttamiseksi Muistiliitto ja sen 44 paikallisyhdistystä tekevät hartiavoimin työtä. Muistiystävällistä Suomea rakennetaan kunnissa ja sen paikallisesta toteutumisesta vastaavat kuntapäättäjät. Muistiystävällisyyteen kuuluu ympäristön esteettömyys ja palvelujen saavutettavuus niin, että eläminen omassa kotiympäristössä on mahdollisimman helppoa ja turvallista.

Lapinjärven kunta Uudellamaalla on aloittanut muistiystävällisen kunnan rakentamisen. Tavoitteena on kehittää ihmislähtöinen keskusta-alue, joka toimii palvelukorttelina ja hyödyntää jo olemassa olevia toimintoja ja mahdollisuuksia. Muistiystävällinen ympäristö on helposti tavoitettava, selkeä ja tukee kiireetöntä kohtaamista. Tällaisessa taajamassa muistisairaatkin voivat liikkua turvallisesti. Tällä hetkellä Tanskassa ja Hollannissa on jo olemassa muistiystävällisiä taajamia, kokonaisia kaupungin osia. Tanskan ja Hollannin mallit eivät kuitenkaan sellaisenaan sovellu Suomeen, vaan tarvitsemme oman mallin, jota voidaan toteuttaa kunnissa omaleimaisesti.

Esteettömyys ei ole uusi asia. Se ymmärretään kuitenkin usein liian kapea-alaisesti koskemaan ainoastaan liikkumisen esteettömyyttä. Esteettömyys koskee kuitenkin kaikkia aisteja. Ympäristön on oltava sellainen, että siellä on helppo liikkua, nähdä, kuulla ja aistia kaikin aistein. Digitaalisen ympäristönkin on oltava esteetön.

Muistisairaus voi jo alkuvaiheessa vaikeuttaa liikkumista kodin ulkopuolella. Sairauden oireet liittyvät esimerkiksi kykyyn ymmärtää aistien välittämää tietoa sekä tiedolliseen toimintakykyyn kuten muistamiseen, kommunikointiin ja loogiseen ajatteluun. Sairaus voi tuoda mukanaan vaikeuksia tunnistaa paikkoja tai muistaa, minne on menossa. Keskittyminen sekä tilan, ajan ja esineiden hahmottaminen voivat hankaloitua.

Muistiystävällinen esteetön ympäristö on tavoitettava ja selkeä. Tavoitettavuus tarkoittaa sitä, että ympäristö rakentuu palveluista, jotka ovat kaikkien, myös muistisairaiden helposti käytettävissä. Esimerkkejä tavoitettavuudesta:

• selkeät opasteet
• johdonmukaisesti suunnitellut tilat, joihin tultaessa ymmärtää heti, missä sijaitsevat esimerkiksi info-piste, kassa, WC ja ulko-ovi
• tilat, joissa voi kulkea apuvälineiden kanssa
• tilat, joissa on helppo kuulla (kaikumattomat ja meluttomat tilat)
• digitaalisten palvelujen rinnalla mahdollisuus asioida kasvokkain tai puhelimitse.

Selkeä ympäristö tukee muistisairasta ihmistä toimimaan itsenäisesti. Loogisesti järjestetyssä tilassa on helppo ja turvallista liikkua. Muistisairas voi säikähtää rajuja kontrasteja. Esimerkiksi ruutulattia voi näyttää kuoppaiselta. Hyvä yleis- ja kohdevalaistus on tärkeä.

Esimerkkejä selkeästä ympäristöstä:

• selkeä ja helposti luettava teksti (selkokieli, kirjaimien koko, väri ja tyyli)
• visuaalisen opastuksen hyödyntäminen (värillä korostetut portaat ja kaiteet, opastekylteissä tekstin lisäksi kuva)
• turhan taustahälyn vaimentaminen
• tunnelman ja viestin vahvistaminen (esimerkiksi kahvila näkyy ja tuoksuu)
• toimintaa tukevien vihjeiden lisääminen (aloita tästä, valitse tästä, maksa tänne).

Esteettömään ympäristöön kuuluu myös kohtaaminen. Muistisairaan kohtaamisessa tarvitaan ymmärtämistä ja erilaisuuden hyväksymistä. Ympäristön asettamat esteet voidaan ylittää yhdessä. Tällaisessa kohtaamisessa oleellisia asioita ovat muun muassa:

• kiireetön ja arvostava läsnäolo
• aito kuunteleminen
• tunteiden ymmärtäminen ja hyväksyminen
• vastavuoroinen keskusteleminen, toistamalla ja yhteen vetämällä
• sanaton kommunikaatio: hyväksyvät eleet, lämmin katse, kosketus
• turvallisessa ilmapiirissä muistisairaan on helpompi ilmaista itseään.

Esteettömän ympäristön rakentaminen ei ole kalliimpaa kuin muukaan rakentaminen, kun se huomioidaan jo suunnittelun alkuvaiheessa. Esteettömyys voi jopa vähentää kustannuksia, jos sen avulla voidaan vähentää kuljetuspalveluiden, kodin muutostöiden ja muun avun tarvetta. Esteettömyys on kestävää kehitystä, jossa huomioidaan tulevat tarpeet. Ymmärtävää ja erilaisuuden huomioivaa kohtaamista voidaan oppia. Jokainen meistä on elämänsä aikana välillä autettavana ja välillä auttajana. Tämän ajatuksen sisäistäminen on yksi muistiystävällisen Suomen periaatteista.

Kuva: Bas Bogers. CC BY-NC 2.0.

Kotihoito auttamassa ja tukemassa muistisairasta

Vanhuspalvelulaki korostaa kotihoidon ensisijaisuutta ikäihmisten palvelujen järjestämisessä. Valitettavasti kotihoidon tilanne on monin paikoin Suomessa pahasti kriisiytynyt. Ympärivuorokautista hoitoa ja hoivaa tarjoavia laitospaikkoja on vähennetty eikä yhteisökoteja ole rakennettu riittävästi. Tämän johdosta monet muistisairaat ovat kotihoidon asiakkaina lähes ”heitteillä”. Lisäksi henkilökuntaa ei ole riittävästi turvaamaan kotihoidon asiakkaille inhimillinen ja turvallinen tuki ja apu.

Kotihoidon tulisi olla kuntouttavaa. Kuntouttavan kotihoidon kivijalkana ovat arjen askareet sekä ulkoilu ja liikunta. Ilman riittävää ja ammattitaitoista henkilökuntaa, ikäihmisten toimintakyky heikkenee nopeasti. Hoito- ja palvelusuunnitelman tekeminen muistisairaalle vaatii moniammatillista pohdintaa siitä, millä keinoin fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä tuetaan. Hoidon ja hoivan suunnittelu lähtee tällä hetkellä liiaksi siitä, minkälaisia valmiita palvelupaketteja (ateria-, kauppapalvelu jne.) henkilölle voidaan järjestää.

Muistisairauden etenemistä voidaan hidastuttaa esimerkiksi oikealla lääkehoidolla ja kuntouttavalla toiminnalla. Muistisairaalla on oltava oikeus ja mahdollisuus asianmukaiseen lääketieteelliseen hoitoon sekä avokuntoutusjaksoihin ja kuntouttavaan päivätoimintaan.

Hallituksen kotihoidon kärkihanke ei valitettavasti ole riittävästi parantanut kotihoidon asiakkaiden tilannetta. Henkilökunnan ja omaisten viestien perusteella tilanne on mennyt jopa huonompaan suuntaan. Kotihoitoon on luotavissa uudenlaista osaamista ja uusia toimintamalleja, mutta ilman riittävää resursointia eivät hyvätkään uudet toimintamallit korjaa tilannetta. Omaishoidossakin on tällä hetkellä paljon puutteita. Liian monet omaishoitajat kokevat olevansa yksin valtavan vastuun ja taakan kantajina. Tämä uuvuttaa omaishoitajan nopeasti. Omainen joka kokee, että hän saa riittävästi tukea, apua, ohjausta ja neuvontaa vaativassa tehtävässään, jaksaa paremmin ja kauemmin.

Kun omassa kodissa ei ole enää hyvä olla, yhteisökoti on paras vaihtoehto

Yhteiskunnassamme hoetaan mantraa, jonka mukaan kaikki ikäihmiset haluavat asua mahdollisimman kauan omassa kodissaan. Perusteluna käytetään sitä, ettei laitos tai sairaala ole oikea paikka ikäihmiselle. Olen samaa mieltä laitoshoidon vähentämisen tarpeellisuudesta. Olen eri mieltä siitä, onko oma koti aina paras paikka asua. Esimerkiksi yksin asuvan muistisairaan ei pitäisi olla omassa kodissaan siinä vaiheessa, kun hän ei muista syödä, juoda eikä tiedä, miten puhelinta tai hälytysranneketta käytetään. Hyväkään kotihoito ei silloin ole enää oikea hoitomuoto.

”Oma koti on aina paras paikka” – mantran hokemisen johdosta ympärivuorokautisen hoivan ja hoidon tarve on arvioitu Suomessa liian vähäiseksi. Esimerkiksi tehostetun palveluasumisen paikkojen vähentäminen osoittaa, ettei tilannekuva ole kohdallaan!

Kun muistisairas ei voi enää asua omassa kodissaan, hänen tulee päästä ympärivuorokautista hoitoa ja hoivaa tarjoavaan yhteisökotiin. Tällaisia yhteisökoteja ovat muun muassa perhehoito- ja ryhmäkodit tai tehostettu palveluasuminen. Yhteisökodeissa asuu useampia hoitoa ja/tai hoivaa tarvitsevia ja avun ja tuen tarpeeseen vastataan yksilöllisesti. Jokaiselle muistisairaalle tulee löytää juuri hänelle sopivin yhteisökoti. Olemme kaikki erilaisia ja oman elämäntarinamme muokkaamia. Se, mikä sopii yhdelle, ei sovi toiselle.

Muistisairas ei sairauden loppuvaiheessakaan tarvitse yleensä laitoshoitoa, vaan ympärivuorokautista hoitoa ja hoivaa. On tärkeää muistaa, etteivät pelkät huonekalut tai valokuvat tee yhteisökodista kotia, vaan se, että henkilö saa olla oma itsensä ja elää omannäköistä arkeaan. Kodin tunnun tekee tuttuus, turvallisuus, pysyvyys ja muistot. Sinne kuuluvat tutut ja turvalliset ihmissuhteet, kodin askareet ja mielekäs tekeminen.

Omannäköisen elämän turvaaminen onnistuu, kun toiminnan pääpaino on hyvän elämänlaadun varmistamisessa. Hyvässä yhteisökodissa ymmärretään, että hoitajat tulevat töihin muistisairaiden kotiin. Koputtavat oveen, kysyvät mielipidettä ja lupaa, kohtelevat aikuisina. Yhteisökodissa, jossa asuu muistisairaita, on oltava riittävästi muistisairauksien hoito- ja hoivatyöhön erikoistunutta henkilökuntaa. Parhaimmillaan elo yhteisökodissa voi olla mukavampaa ja iloisempaa kuin kotona, jonne moni sairastunut voi jäädä yksin.

Muistiliitto on julkaissut Hyvän hoidon kriteeristö -työkirjan (uudistettu 4. painos 2016). Sen avulla voidaan arvioida hoitoyhteisöjen ja yhteisökotien toiminnan laatua kokonaisvaltaisesti.

Lopuksi

Kodin ympäristön merkitys on suuri. Tukholman ikääntyneiden asumisyhteisön läheisyydessä on aistipuutarha, jossa asukkaat voivat tavata toisiaan, vieraitaan ja perheitään. Puutarhassa on erilaisia kasveja, tuoksuja ja kuplivaa vettä on altaassa. Eri aistien käyttö herättää muistoja, tunteita ja ajatuksia. Tämänkaltaisen ympäristösuunnittelun toivoisi lisääntyvän Suomessakin.

Emme ole toistaiseksi osanneet riittävästi hyödyntää luontoa ja siihen liittyvää erityisosaamista. Muun muassa Green Care -toiminnassa luontoa käytetään tavoitteellisesti ihmisten hyvinvoinnin ylläpitämiseen ja edistämiseen. Muistisairaiden hoivassa, hoidossa ja kuntoutuksessa on saatu luontohoivan menetelmillä erinomaisia tuloksia esimerkiksi aktiivisuuden ja toimintakyvyn parantumisena ja masennuksen helpottumisena. Hyvinvointivaikutukset syntyvät luonnon elvyttävyyden, toiminnallisuuden ja yhteisöllisyyden kautta.

Merja Mäkisalo-Ropponen
Muistiliiton puheenjohtaja, kansanedustaja

Kuva: Visit Lakeland. (CC BY-ND 2.0)