Kirjaesittely : Miltä tuntuu olla muistisairas?

Arja Jämsén

Liisa Seppäsen kirja Muistisairaan maailma on matkakertomus muistisairaan arkeen. Muistisairauteen sairastuneet pääsevät kirjassa itse ääneen. Kukaan muu kuin muistisairauteen sairastunut ei tiedä, miltä muistisairaus tuntuu. Miltä tuntuu, kun epämääräiset oireet saavat diagnoosin, mitä ajatuksia sairauden eteneminen tuo.

Kirjoittaja on itse lähellä aihettaan. Hän on muistisairaan omainen ja tietokirjailija, jolla on myös muistihoitajan koulutus.

Kuvittele viisi ruotsinlaivaa täynnä matkustajia rantautumassa satamaan. Tällainen joukko ihmisiä sairastuu vuosittain muistisairauteen. Jokaisella on elämäntarinansa ja oma muistipolkunsa.

Kirja etenee sairauden vaiheiden mukaan, sairauden alkuvaiheesta keskivaiheen kautta päätökseen. Kirjassa puhuvat seitsemän Alzheimerin tautiin sairastunutta, joilla kaikilla on omanlaisensa elämäntilanne. Loppua kohti sairastuneen tilalle tulevat omaisten puheenvuorot.

Suurin osa on aviopareja, jokunen yksin asuva. Osa on sairastunut työikäisenä, osa iän myötä. On tietoinen ratkaisu, että kaikki esiintyvät omilla nimillään ja kertovat elämästään avoimesti. Tämä on arvostettavaa ja omiaan hälventämään muistisairauteen vieläkin usein liittyvää häpeäleimaa.

Alzheimerista ei ole kukaan parantunut. Karun tosiasian edessä ihmiset löytävät erilaisia sopeutumistapoja. Kaikilla kirjan henkilöillä on tärkeä tarina kerrottavana. Nostan esille muutamia. Sirpa sairastui työikäisenä, 56-vuotiaana. Hän työskenteli erikoissairaanhoitajana vastasyntyneiden lasten teho-osastolla, kun hän alkoi oudolla tavalla väsyä, eikä työ sujunut entiseen malliin. Hän rakasti työtään, oli liikunnallinen ja monella tavalla aktiivinen. Hänen sairastumisensa ja tunteensa kuvataan erityisen tarkasti. Sirpa on kirjoittanut aina päiväkirjaa ja dokumentoinut myös sairastumisensa yksityiskohtia myöten. Kirjoittamista hän jatkaa yhä.

Aviopari Seppo ja Sinikka kuvaavat keskinäistä huolenpitosopimustaan, joka kestää hankalatkin vaiheet. Mauri käyttää huumoria ja on laatinut muun muassa Miten kohtaan ei-muistisairaan -peruskurssin: ”Kohtaa hänet itsenään. Katso silmiin. Tarkista, ymmärtääkö hän, mitä tarkoitat. Anna hänelle aikaa.”

Kirjan päähenkilöt puhuvat paljon elämän ilosta. Jollekin elämään on tullut uusia harrastuksia ja järjestötoimintaa. Muistiyhdistykset mainitaan tärkeinä vertaistuen paikkoina. Toisella meno on hiljentynyt ja entisten kiireiden tilalle noussut luonnosta, musiikista ja kirjoista nauttiminen. Elämänmenoa voi seurata keittiön ikkunasta ja ihmetellä vaikka ”miten se kurre saa siemenet irti kävystä”.

Seppäsen kirjan ansio on siinä, että muistisairaan maailmasta puhuvat enimmäkseen muistisairauteen sairastuneet itse. He ansaitsevat oman äänen, jolla kertoa yksilöllisistä elämäntilanteistaan, tunteistaan, toiveistaan ja tarpeistaan. Samalla heillä on mahdollisuus vaikuttaa muistisairauksien hoidon ja kuntoutuksen tulevaisuuteen.

Liisa Seppänen: Muistisairaan maailma. Otava. 2020.

Teksti: Arja Jämsén, tietokirjailija