Muistisairaan perhe tarvitsee tukea

Tarja Parviainen & Leena Knuuttila

Muistisairaudet koskettavat monia muitakin kuin sairastunutta itseään. Muistisairauksien tunnistaminen on parantunut, mutta jo tutkimusvaihe voi olla itselle ja lähipiirille raskas. Muistisairauteen voi sairastua myös työikäisenä. Tarkkoja lukumääriä ei ole tiedossa, mutta sairaus koskettaa yhä nuorempia perheenjäseniä ja ystäviä. Ennaltaehkäisyn näkökulman lisäksi tarvitsemme kohdennettua tukea yhä nuoremmille muistisairaiden läheisille.

Muistisairaudet on mielletty iäkkäiden sairauksiksi ja sitähän ne pääosin ovatkin. Muistisairaus ei kuitenkaan ole enää tuntematon diagnoosi työikäisilläkään. Syitä on lähdetty etsimään monesta eri suunnasta. Onko elintavoissamme jotain sellaista, mikä saattaa johtaa varhaiseen muistisairauteen?  Onko tämän päivän työelämä liian pirstaleista ja stressaavaa? Onko nykyinen maailmanmeno runsaine tietotulvineen aivoille liian kova rasitus? Tällaisessa toimintaympäristössä alkavan muistisairauden oireet tulevat esille. Esimerkiksi tiedän etsimäni asian olevan tietokoneellani, ei vaan satu nyt silmään. Työpäivän nopea tempo, keskeytykset, olennaisen erottaminen hälyn joukosta, vaatimukset suunnitella ja joustaa muuttuvissa tilanteissa ja niin edelleen ovat tätä päivää ja samalla vaativia muistille.

Tiedämme jo paljon muistisairauksien ennaltaehkäisevistä keinoista. Riskeihin voidaan vaikuttaa. Eniten on saatu näyttöä liikunnan myönteisestä merkityksestä. Terveysvalistus tai tavallinen tieto-ohjaus eivät paljon vaikuta, mutta muuttamalla omaa ajattelua voidaan vahvistaa hyvinvointia ja pienentää riskejä. Riskien tunnistamisen pohjalta on mahdollista muokata omia yksilöllisiä elintapoja terveellisempään suuntaan. Muistisairauden ehkäisykeinot ovat pitkälti samat kuin sydän- ja verisuonisairauksien sekä kakkostyypin diabeteksen ehkäisyssä. Tärkeimmiksi keinoiksi nousevat liikunta, terveellinen ravinto, uni, sosiaaliset suhteet ja aivojen treenaaminen.

Kuva: Sarah Laukkanen.

Aivoterveyttä pienestä pitäen

Ikääntyneen väestön kasvaessa myös muistisairaiden määrä lisääntyy. Olisiko nyt tärkeää panostaa aivoterveyteen jo pienestä pitäen? Voisiko peruskoulujen, ammatillisten oppilaitosten, lukioiden ja ammattiin valmistavien koulutusohjelmiin ja oppisisältöihin lisätä aivoterveyttä koskevia osioita? Kansansairauksia käsitellään terveystiedon oppitunneilla. Voisiko siihen rinnalle nostaa myös aivoterveyden ja aivotaidot, jotka ovat myös nuorella muokattavissa?

Nyt tarvitaan lisää perhevalmennuskursseja perheille, joissa on sairastunut työikäinen. Tiedon jakaminen lapsille ja nuorille auttaa heitä ymmärtämään, mistä on kysymys, kun mummin, ukin tai oman vanhemman käyttäytymiseen arjessa tulee muutoksia tai miksi vanhempi ei löydä tavaroita tai puhuu samaa asiaa moneen kertaan. Ja että äiti tai isä on edelleen se sama ihminen kuin ennenkin, vaikka sairaus voi muuttaa hänen suhtautumistaan ulkomaailmaan.

Tällä hetkellä järjestetään lapsiperheille valtakunnallisia kursseja, mutta lähtijöitä ei ole kovin paljon. Perheet tarvitsisivat muistihoitajan tukea, ”kannattelua” ja luottosuhdetta, jotta he näkisivät kurssit osana muistisairauden hoitoa ja rohkenisivat osallistua. Aikuisille, jotka jakavat vanhempansa muistisairauden muuttamaa arkea, on Pohjois-Karjalassa toiminut oma vertaisryhmä. Yhteistyötä on tehty omaishoitajien ja mielenterveysomaisten kanssa nuorten vertaistoiminnassa, ja ajoittain on ollut oma ryhmä, jos on tarpeita erityisesti ymmärtää kanssakäymistä vanhemman kanssa.

Muistisairaana ja hänen läheisenään voi elää täyttä elämää sairaudesta huolimatta. Yhdessä voi tehdä ihan samoja asioita kuin ennenkin. Joissain tilanteissa saatetaan tarvita entiseen verrattuna hieman soveltamista. Elämä ei siis pääty muistisairausdiagnoosiin.

Muistiluotsista tietoa ja tukea

Suomessa on 18 asiantuntija- ja tukikeskusta, Muistiluotsia, joissa on yhteensä 86 työntekijää. Muistiluotsista saa tietoa, ohjausta ja tukea muistisairaana ja hänen läheisenään, kaikenikäisenä. Työikäisten tuki on oma erityisalueensa. Ammatillisesti ohjattuun työikäisten muistisairaiden vertaisryhmän osallistujat kertovat kokevansa ryhmässä kuuluvansa jonnekin yksinäisyyden vastakohtana. Yhdessä voi olla jännittämättä, ja työn tilalle löytyy uutta tekemistä. Läheiset tarvitsevat oman ryhmänsä, jossa omat tarinat ovat yhteisesti ymmärrettäviä ja sitovat osallistujat kokemuksellisesti yhteen.

Muistiluotsit löytyvät Muistiliiton sivuilta. Pohjois-Karjalan Muisti ry www.pkmuistiry.fi

Tarja Parviainen, puheenjohtaja, Pohjois-Karjalan Muisti ry
Leena Knuuttila, toiminnanjohtaja, Pohjois-Karjalan Muisti ry