Työikäisenä muistisairauteen sairastunut – eläkkeelle vai jatkoon

Työelämässä risteilee tällä hetkellä useita erisuuntaisia muutoksia. Työvoiman ikääntymisen ja tulevien ikäluokkien pienenemisen vuoksi työelämän keskeisiä tavoitteita on, miten työuria saadaan pidennetyiksi, eikä vain lopusta, vaan myös alusta ja keskeltä.

Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden omat kokemukset esille

Toisaalta työikäisen väestön työhyvinvointia ja terveyttä uhkaavat myös monet kansansairaudet, ja viime aikoina tietoisuuteen ovat nousseet työikäisten muistiterveys ja muistisairaudet. Melko lailla uuden edessä työelämässä ollaan, jos työikäinen sairastuu etenevään muistisairauteen. Millaisia mahdollisuuksia hänellä on: jäädä eläkkeelle vai halutessaan jatkaa työelämässä?

Haastattelin kesäkuussa 2022 työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ryhmää, jossa oli neljä henkilöä. Heidän lisäkseen yksi henkilö kirjoitti omista kokemuksistaan. Sairastuneet ovat nyt kaikki eläkkeellä. Tässä artikkelissa he kertovat kokemuksistaan työikäisenä sairastumisestaan. Artikkelin sitaatit ovat peräisin näistä haastatteluista. Nimet on muutettu.

Osaamista ja voimavaroja on

Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden työntekijöiden työssä jatkamista on tutkittu vähän. Kiinnostus aiheeseen on kuitenkin viriämässä niin kansainvälisesti kuin Suomessakin. Itä-Suomen yliopistossa ja Karelia-ammattikorkeakoulussa on parhaillaan menossa tutkimus- ja kehittämishankkeita (Itä-Suomen yliopisto 2022a; 2022b; Muisti ja työ 2022.)

Työssä jatkaminen muistisairaudesta huolimatta voi olla monella tavalla perusteltavissa. Ikääntyvän ja niukkenevan työvoiman oloissa yhteiskunnalla tuskin on varaa hukata kenenkään osaamista ja voimavaroja. Työ on toisaalta yksilölle hyvinvoinnin ja taloudellisen turvallisuuden lähde sekä tärkeä voimavara identiteetin rakentamisen näkökulmasta. Työikäisenä muistisairauteen sairastuneen mahdollisuuksiin jatkaa työelämässä vaikuttavat toisaalta työntekijän yksilöllinen tilanne ja työkyky ja toisaalta työn vaatimukset.

Muistisairautta sairastavia arvioidaan olevan Suomessa 193 000. Muistisairaudet yleistyvät ikäännyttäessä, mutta myös työikäisenä voi sairastua muistisairauteen. Noin 7 000 työikäisellä arvioidaan olevan muistisairaus. (Muistiliitto 2022.)

Pääsenkö vai joudunko eläkkeelle

Työn jättäminen sairauden takia on iso ja usein yllättävä elämänmuutos. Taloudellinen tilanne mietityttää, ja perheessä voi olla vielä esimerkiksi alaikäisiä lapsia. Muutoksia tulee arjen rutiineihin ja sosiaalisiin suhteisiin, koko elämä tuntuu muuttuvan. Tässä tilanteessa on merkitystä myös sillä, millä tavoin työn jättäminen ja eläkkeelle pääseminen tai joutuminen tapahtuu.

Lähin esimies oli minulla kiinnittänyt huomiota siihen, että mulla unohtuu juttuja…

Se oli hirveän rasittavaa, kun ehti jonnekin ja sitten taas soitetaan, että nyt pitäisi tulla… Neljä puhelinta taskussa…Kiirettä, jännitystä ja pelkoa. Jos ei kerkiä, niin ei kerkiä. (Anneli)

Kävin jo aikaisemmin työterveyshuollossa. …Lääkärin mielestä ei ollut mitään. Sitten puoli vuotta myöhemmin esimies sanoi, että hän oli varannut ajan työterveyteen ja sieltä laitettiin paperit keskussairaalaan. (Anneli)

Hautsalo, Pirhonen ja Pietilä (2021) haastattelivat työikäisenä muistisairauteen sairastuneita ja selvittivät, miten he ovat sopeutuneet muutokseen. Sairastuneiden lisäksi he haastattelivat myös sairastuneiden läheisiä. He hahmottivat haastattelujensa perusteella kolme erilaista muutostarinaa: kaaostarinan, irtaantumistarinan ja aktiivisuustarinan. Kaaostarinaa leimaa elämän yleinen epävarmuus ja hallitsemattomuus. Irtaantumistarinassa elämänpiiri kaventuu, ja sairastunut pyrkii pääsemään irti asioista, jotka kokee turhina. Aktivisuuden tarinassa sairastuneen elämä suuntautuu eteenpäin, ja elämässä löytyy uusia hyvinvoinnin lähteitä. Työn jättäminen voi tuntua vapauttavalta helpotukselta, ja eläkkeellä avautuu aikaa ja voimia uuteen.

Samanlaisista tunnelmista kertoi myös osa tämän artikkelin haastateltavista. Ensin ratkaisu eläkkeelle siirtymisestä ei tosin aina tuntunut omalta valinnalta, vaan se vaikutti ulkopuolisen tekemältä päätökseltä. Myöhemmin tilanteeseen mukautui ja sopeutui. Kiire ja työn tuottama jännitys loppuivat, oli aika huokaista ja rauhoittua.

…Keskussairaalassa kävin ja he antoivat suoraan siitä sen päätöksen, että pitää jäädä eläkkeelle. Minä sitten vaan vein paperit johtajalle ja se sitten antoi vaan sen, että pääsen eläkkeelle. …Tuntuu, että jouduin eläkkeelle, mutta helpommalla pääsee nyt. Oon tyytyväinen. (Anneli)

Hyvä, että pääsin siitä oravanpyörästä. (Terttu)

Eläkkeellä on aikaa ihailla vaikka sitä, että on kaikki vuodenajat. Töissä kun oli, niin saattoi joskus vain huomata, että ”ahah, nyt lakastuu lehdet”. (Pertti)

Entä kun joutuu tahtomattaan eläkkeelle

Ashworthin (2019, 1655–1656) mukaan työikäisenä muistisairauteen sairastuneen sopeutuminen työn jättämiseen voi olla vaikeaa, ellei ole itse pitänyt sitä välttämättömänä, vaan olisi päinvastoin halunnut jatkaa työelämässä. Se voi vaikuttaa myös siihen, miten sairastunut näkee itsensä ja tulevaisuutensa ja tulevaisuuden mahdollisuutensa.

Muistioireiden pitkässä tutkimusvaiheessa on usein mukana useita eri tahoja sairastuneen lisäksi, muun muassa työterveys, julkinen ja yksityinen terveydenhuolto, työnantaja, työyhteisö, omaiset ja niin edelleen. Sairastuneen ihmisen omaan kokemukseen voi liittyä osattomuuden tunnetta ja epätietoisuutta. Asioita tapahtuu, ja tilanteet etenevät ilman, että sairastunut itse kokee olevansa mukana keskusteluissa. Ihmisille voi jäädä kokemus epäoikeudenmukaisuudesta ja huonosta kohtelusta (Chaplin. & Davidson 2016.).

…tehtiin ne muistitestit. Ja minähän en sitten pärjännyt niissä ollenkaan. Ja sitten ei enää kysytty, että voisitko jäädä sairaslomalle. Sitten laitettiin sairaslomalle.

Neuvottelut oli aina niin, että esimies ja lääkäri ja minä. Ja minä en tiedä, mitä se esimies oli lääkärin kanssa yhteyksissä, minulle ei siitä puhuttu. Mutta minulle ei kerrottu, että teinkö minä jotain virheitä työssä. Että miksi se ei sitten onnistunut. (Pirkko)

Eläköityminen nähdään useimmiten työikäisenä muistisairauteen sairastuneen tilanteessa ainoana ratkaisuna. Tällöin jää huomioimatta se, että sairaus etenee yksilöllisesti ja että lääkitys usein hidastaa etenemistä. Tosiasia on, että kaikki osaaminen, tiedot, taidot ja kokemukset tai muisti eivät koskaan katoa yhtäkkiä. Lisäksi työtehtävien vaativuus vaikuttaa, missä määrin sairastunut voisi jatkaa tehtävässään. Esimerkiksi kirurgin tai lentäjän työn vaativuus on varmaan sitä luokkaa, ettei työ sopisi muistisairauteen sairastuneelle. Sen sijaan Nikumaan, Juvan, Härmän ja Pikkaraisen (2011) mukaan osa hallinto- tai suunnittelutehtävissä työn sisältöä ovat suuret linjat, eivät yksityiskohdat, ja siksi sellainen työ saattaisi sopia lievää muistisairautta sairastavalle.

Työkokeilu on yksi keino pohtia työssä pärjäämistä. Kokeilun toteuttamisessa tarvitaan harkintaa ja herkkyyttä. Huonosti toteutetulla työkokeilulla voidaan lisätä sairastuneen työntekijän epäonnistumisen ja arvottomuuden kokemusta.

… sitten oli vielä sitä kokeilua, että tein puolipäivätyötä ja minusta minä siinä kyllä pärjäsin ja minusta se olisi ollut mahdollinen… Kuulin lääkäriltä, että se oli epäonnistuminen siinä puolikkaassakin työpäivässä ja sitten en enää päässyt sinne töihin. (Pirkko)

…Puhutaan, että tuettaisiin sitä työssä pysymistä ja jaksamista niin se ei toteudu. Ei sitä tueta mitenkään, katsotaan vaan että jos nyt tulisi joku virhe niin saataisiin nopeammin pois. (Pirkko) 

Sairastuneen arvokkuuden kokemukseen vaikuttaa myös tapa, jolla eläköityvä huomioidaan. Sillä on merkitystä sopeutumiseen ja uudelleen suuntautumiseen.

Jäin kaipaamaan pientä lähtötilaisuutta lähimpien työkavereiden kanssa. Olisin myös toivonut kiitosta menneistä vuosista. Parikymmentä vuotta työnantajan palveluksessa. (Terttu)

Uusia mahdollisuuksia jatkaa työelämässä

Muistisairauteen sairastuneen työntekijän työssä jatkamisen mahdollisuuksia jäädään harvoin pohtimaan. Muun muassa Bolger, Egdell ja Ritchie (2021) ovat todenneet, että muistisairautta sairastavan työntekijän työssä jatkamisen mahdollisuudet tulevat usein aliarvioiduiksi. Ja toisaalta on todettu, että lieväoireista muistisairautta sairastavalle työssä käyminen tai ylipäänsä jokin merkityksellinen toiminta lisäävät hyvinvointia (McCulloch, Robertson & Kirkpatrick 2016).

Minä toivoisin, että sitä työtä voisi jotenkin mukauttaa ja järjestää jotain tukea. Eikä vaan niin, että tarkkaillaan, tuleeko joku virhe. Vaan sellaista ystävällistä tukea ja mukauttamista. (Pirkko)

Muistisairautta sairastavan ihmisen työssä jatkamisessa tarvitaan tukea ja työn muokkaamista ja uudelleen muotoilua. Se voi olla työtehtävien tai työajan muotoilua, työtoverin mentorimaista tukea tai vaikkapa erilaisten teknologisten välineiden tuomaan tukea ja varmistusta työhön. Se voi onnistua monen tahon yhteistyöllä silloin kun työntekijällä on riittävästi työkykyä, hänelle annetaan työssä jatkamisen mahdollisuus ja tarjotaan erimuotoista tukea.(Ritchie, Egdell & Danson 2020).

Kyllä työpaikoissa olisi kehittämistä. sinne pitää viedä tietoa! (Pirkko)

Kirjoittaja:

Arja Jämsén, projektiasiantuntija, Karelia-ammattikorkeakoulu

Lähteet:

Ashworth, R.M. 2019. Looking ahead to a future with Alzheimer’s disease: coping with the unknown. Ageing & Society (2020), 40, 1647–1668.

Bolger E., Egdell, V. & Ritchie, L. 2021. Dementia in the workplace: the implications for career development practice. British Journal of Guidance& Counselling 2021. Ahead-of-Print, 1–10. https://doi.org/10.1080/03069885.2021.1902471

Chaplin, R. & Davidson, I.  2016 . What are the experiences of people with dementia in employment?  Dementia (London) 15(2), 147–161

Hautsalo, K., Pirhonen, J. & Pietilä, I.  2021. Muistisairauteen sopeutumisen tarinatyypit työikäisenä sairastuneilla ja heidän läheisillään. Gerontologia 35(2), 138–155.

Itä-Suomen yliopisto. 2022a. Dementia or MCI @ work in progress. MCI@work. 2022. https://uefconnect.uef.fi/tutkimusryhma/tyoikaisena-muistisairauteen-sairastuneiden-hanke/

Itä-Suomen yliopisto. 2022b. Työelämä ja heikentynyt muisti. Työelämä ja heikentynyt muisti ‑tutkimushanke. 2018–2022. https://uefconnect.uef.fi/tutkimusryhma/tyoelama-ja-heikentynyt-muisti-varhaisvaiheen-muistisairautta-sairastavien-mielen-hyvinvointi-oikeusturva-ja-tyokyky/

McCulloch, S., Robertson, D. & Kirkpatrick, P.  2016.  Sustaining people with dementia or mild cognitive impairment in employment: A systematic review of qualitative evidence.  British Journal of Occupational Therapy 79(11), 682–692.

Muisti ja työ 2022. Kirjallisuuskatsaus. Julkaisematon käsikirjoitus. Karelia-ammattikorkeakoulu.

Muistiliitto 2022. Muistisairaudet. https://www.muistiliitto.fi/fi/muistisairaudet

Nikumaa, H., Juva, K., Härmä, H. & Pikkarainen, A. 2011. Tuki työelämään ja eläkkeelle siirtymiseen. Teoksessa Härmä, H. & Granö, S. (toim.) 2011. Työikäisen muisti ja muistisairaudet. Helsinki: WSOYpro. 174–176.

Ritchie, L., Egdell, V., & Danson, M.  2020. Dementia, Work and Employability: Using the Capability Approach to Understand the Employability Potential for People Living with Dementia. Work, Employment and Society. SAGE journals. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0950017020961929