Miten tukea muistisairauteen sairastuneen työssä jatkamista
Muistisairauteen voi sairastua jo työikäisenä. Työikäisenä sairastuvien hoitoa ja kuntoutusta onkin alettu tutkia aktiivisesti. Työssä jatkamisen ja työpaikkojen näkökulmat ovat toistaiseksi jääneet vähemmälle huomiolle. Muisti ja työ ‑selvityshankkeessa tehtiin katsaus aiheesta tehtyihin tutkimuksiin sekä selvitettiin pohjoiskarjalaisten yritysten kokemuksia ja kehittämistarpeita.
Työikäisen muistisairaus työn jatkamisen näkökulmasta
Muistisairauteen sairastuminen koskettaa kaikkia elämänalueita. Sairastumiseen liittyvä kriisi, sairauden hoito, kuntoutus, tulevaisuudensuunnitelmat, läheisten huoli, oma huoli pärjäämisestä jatkossa ja ympäristön suhtautumisesta pohdituttavat. Entä sitten kun muistisairauteen sairastuu työssä oleva työikäinen? Samat huolet ovat läsnä tuolloinkin, mutta lisäksi työhön liittyvät asiat askarruttavat. Onko edessä välitön siirtyminen eläkkeelle, mitä se merkitsee taloudellisesti ja mitä sosiaalisesti, kun monille tärkeä elämänalue, työ, voi yhtäkkiä jäädä taakse. Miten asiaan suhtaudutaan työpaikalla, saako esihenkilöltä tukea, ja olisiko työntekoa sittenkin mahdollista vielä jatkaa. On arvioitu, että Suomessa noin 7 000 työikäisellä on muistisairaus.
Muistisairauteen sairastuminen työikäisenä on myös työssä jatkamisen näkökulmasta kriisitilanne. Eläkeratkaisu saattaa vaikuttaa ilmeiseltä, ja ehkä helpoimmaltakin, tavalta ratkaista asia. Työterveyslaitoksen tuoreen tutkimuksen (Paajanen, Hublin, Heikkinen, Gluschkoff, Valtonen, Virkkala, Polvi, Saari, Tikkanen, Suhonen, Hänninen, Remes, Koivisto & Krüger 2022) mukaan muistipoliklinikalla kognitiivisten vaikeuksien vuoksi tutkimuksissa olleista henkilöistä, joilla todettiin muistisairaus, vain 13 prosenttia oli vuoden seuranta-ajan jälkeen töissä. Työkyvyn muutosten vuoksi eläköityminen on yksilön näkökulmasta suuri ja useimmiten peruuttamaton ratkaisu, joka vaikuttaa elämän ja tulevaisuuden suunnitteluun.
Työpaikan näkökulmasta ratkaisusta seuraa työtehtävien uudelleen järjestelyjä ja uuden työntekijän rekrytointia. Usein kokenut osaaja vie mukanaan osaamis- ja kokemuspääomaa, jonka korvaaminen voi viedä vuosia.
Työkyvyn muutostilanteissa yleensä, ei vain muistisairauksista johtuvissa tilanteissa, työssä jatkamiseen vaikuttavat työn muotoilu, sosiaalinen tuki, organisaatiokulttuuri sekä yrityksen ominaispiirteet (Jansen, van Ooijen, Koning, Boot ja Brouwer 2021; ks. myös Santuzzi ja Keating 2020). Työnantajan toimenpiteillä on siis todettu olevan suuri merkitys osatyökykyisten työssä jatkamiseen. Enehaug, Spjelkavik, Falkum, & Frøyland (2022) käyttävät käsitettä workplace inclusion competence, ja heidän mukaansa työssä jatkamiseen (tai työllistymiseen) vaikuttaa se, onko yrityksessä työtehtäviä, jotka soveltuvat osatyökykyisille työntekijöille sekä se, kuinka yrityksessä pystytään tukemaan työssä jatkamista ja työntekoa. Lähtökohtana on osatyökykyisten työntekijöiden potentiaalin tunnistaminen. Tunnistamista voi vaikeuttaa ilmiö, jota Bend ja Fielden (2020) kutsuvat organisaation sokeudeksi: osatyökykyisyys ja työkyvyn muutostilanteet voivat tehdä ihmisistä ”näkymättömiä” organisaatiossa.
Vastaavasti myös osatyökykyiset itse voivat peittää työkykynsä muutoksia välttääkseen sosiaalista stigmaa (Santuzzi ja Keating 2020). Santuzzin ja Keatingin (emt.) mukaan esihenkilötyössä olisi tärkeätä tunnistaa työkyvyn muutostilanteita ja pyrkiä muotoilemaan osatyökykyisen työntekijän työympäristöä ja työtehtäviä työssä jatkamista tukevaksi. Meecham, Bartram ja Cavanagh (2020) korostavat sosiaalisen tuen merkitystä osatyökykyisten työntekijöiden työssä jatkamisen tukemisessa. Työyhteisön suhtautuminen vaikuttaa työkyvyn muutostilanteiden kokemiseen ja esilletuomiseen sekä työssä jatkamiseen.
Muisti ja työ ‑hankkeessa tuotettiin tietoa
Kareliassa toteutettiin vuonna 2022 Muisti ja työ – työikäisten muistiterveys ja työssä jatkaminen -hanke, jonka tavoitteena oli tuottaa tietoa aihepiiriin liittyvästä tutkimuksesta ja kehittämisestä sekä selvittää Pohjois-Karjalassa toimivien yritysten ja organisaatioiden kokemuksia ja tietoisuutta hankkeen teemoista. Lisäksi oli tarkoituksena lisätä yritysten ja organisaatioiden, sekä työnantajien, esihenkilöiden ja työyhteisöjen, tietoisuutta työikäisten muistisairauksista ja luoda perustaa jatkokehittämiselle. Hanke toteutettiin Karelia-ammattikorkeakoulussa vuonna 2022 ja sitä rahoitti Pohjois-Karjalan maakuntaliitto Alueiden kestävän kasvun ja elinvoiman tukeminen AKKE-määrärahasta. Hankkeen toteuttivat yliopettaja Tuula Kukkonen ja projektiasiantuntija Arja Jämsén.
Katsaus aihepiiristä tehtyyn tutkimukseen toteutettiin kartoittavana kirjallisuuskatsauksena (scoping review). Kirjallisuuskatsauksessa etsittiin tutkimuksia, joissa on tutkittu työelämässä saatuja kokemuksia työikäisten muistisairauksista, työssä jatkamiseen vaikuttavia tekijöitä sekä työssä jatkamisen tukikeinoja. Tietokantahakuihin perustuvaan kirjallisuuskatsaukseen valikoitui yhteensä 22 julkaisua, joihin sisältyy sekä kirjallisuuskatsauksia että tutkimusartikkeleita. Työpaikan, esimiestyön ja työyhteisön näkökulmasta löytyi siis varsin vähän tutkimuksia.
Tietoa pohjoiskarjalaisten yritysten ja organisaatioiden kokemuksista ja kehittämistarpeista hankittiin kyselyllä, johon saatiin 76 vastausta. Vastaajista 51 prosenttia ilmoitti edustavansa yritystä ja 49 prosenttia muuta organisaatiota. Lisäksi tehtiin kolme syventävää haastattelua, joissa keskityttiin sekä kokemuksiin ja hyviin käytäntöihin että osaamis- ja uudistamistarpeisiin, ja järjestettiin etätyöpaja, jossa käsiteltiin alustavia tuloksia ja ideoitiin kehittämistoimenpiteitä.
Tulokset tiivistettynä
Työssä jatkamista pidetään kyselyn tulosten mukaan tärkeänä myös muistisairauden diagnosoinnin jälkeen. Jatkaminen ei kuitenkaan ole itsestään selvää. Tulosten mukaan työssä jatkamiseen vaikuttaa eniten työn luonne ja työtehtävät. 68 prosenttia vastaajista piti johtamista, esihenkilön tukea, tärkeänä työssä jatkamiseen vaikuttavana tekijänä. Toinen tärkeä tapa tukea työssä jatkamista on työtehtävien muutokset.
Taulukossa 1 esitetään tiivistys hankkeessa tuotetusta tiedosta. Tulosten esittämisessä erotetaan kirjallisuuskatsauksen ja pohjoiskarjalaisten yritysten ja organisaatioiden kokemuksia koskevan aineiston tuottama tieto sekä näihin perustuvat johtopäätökset.
| KIRJALLISUUSKATSAUS | AINEISTOT POHJOISKARJALAISTEN YRITYSTEN JA ORGANISAATIOIDEN KOKEMUKSISTA JA NÄKEMYKSISTÄ | JOHTOPÄÄTÖKSET |
| TARVITAAN TIETOA | ||
| Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden työssä jatkamisen mahdollisuuksia koskevia tutkimuksia on vähän. Työelämässä tietoisuus muistisairauksista on vähäistä. Työikäisten muistisairauksien tunnistaminen on vaikeaa ja siinä esiintyy viivettä. On tarvetta myös poliittisille päättäjille ja ns. suurelle yleisölle kohdennetusta tiedosta. | Kyselyyn vastaajat arvioivat työikäisten muistisairauksien tunnettuuden ja tunnistamisen heikoksi. Keskiarvo oli 1,5 asteikolla 0–5 (0 = ei lainkaan tuttu, 5 = erittäin tuttu). | Tarvitaan tietoa työikäisten muistisairauksista, avointa asennoitumista tilanteeseen sekä toimintamalleja ja ‑käytäntöjä. Nämä kaikki perustuvat tietoon ja osaamiseen. Työikäisten muistisairauksista – erityisesti työssä jatkamisen näkökulmasta – tarvitaan lisää tietoa koko yhteiskunnan tasolla. Tämä vaikuttaa asenteisiin ja suhtautumiseen. Tulosten perusteella työpaikoilla on selkeästi tarvetta osaamisen kehittämiselle ja tietoisuuden parantamiselle. |
| ESIHENKILÖN OSAAMINEN | ||
| Työnantajan on tärkeä huomioida muistisairaudesta johtuvat muutosten ja tuen tarpeet. Tämä edellyttää uutta osaamista. | Esihenkilön osaamisella ja tuella on suuri merkitys. Esihenkilöiltä puuttuu tietoa ja kokemusta työikäisten muistisairauksista. | Esihenkilöiden osaamisen kehittäminen on avainasemassa työssä jatkamisen tukemisessa. Esihenkilötyössä tarvitaan muistisairauksien ja työn yhteensovittamiseen liittyvää osaamista. |
| TYÖYHTEISÖN SUHTAUTUMINEN | ||
| Työyhteisöissä voi esiintyä kielteisiä asenteita muistisairauteen sairastuneita ihmisiä kohtaan. Muistisairauteen sairastunut kokee kohtelun työpaikalla usein epäoikeudenmukaisena. | Työpaikan ilmapiiri ja avoimuus tukevat muistisairauteen sairastuneen työssä jatkamista. Työyhteisö voi asenteellaan ja toiminnallaan joko tukea tai lannistaa ja syrjäyttää sairastuneen työntekijän. Asenteiden ja toimintatapojen taustalla vaikuttavat tieto ja ymmärrys muistisairauksista. | Työyhteisön tietoisuus työikäisten muistisairauksista on tärkeä perusta myönteiselle suhtautumiselle. Muistisairauksiin liittyvät häpeän tunne, pelko ja stigma vaikeuttavat tilanteen avointa käsittelyä työpaikalla ja työyhteisössä. Terveydentilaan liittyvät tiedot ovat salassa pidettäviä ja jos työntekijä ei itse halua kertoa esimerkiksi muistisairaudestaan, asiaa ei voida työyhteisössä avoimesti käsitellä. Työpaikan ja työyhteisön tasolla on hankala toimia, esimerkiksi muuttaa työnkuvaa tai muokata työtehtäviä, jos asiasta ei voida avoimesti puhua. |
| TYÖSSÄ JATKAMINEN VAI ELÄKE | ||
| Eläkkeelle siirtyminen näyttäytyy usein ainoana vaihtoehtona muistisairausdiagnoosin jälkeen, ja työssä jatkamisen mahdollisuuksia tullaan harvoin pohtineeksi. | Aineistossa työssä jatkamista pidettiin merkityksellisenä osaavan työvoiman tarpeen ja kokeneen työntekijän osaamisen hyödyntämisen kannalta. Työssä jatkamista pidettiin tärkeänä myös sairastuneen työntekijän hyvinvoinnin kannalta. | Työssä jatkamisen näkeminen eläköitymisen vaihtoehtoehtona on tärkeätä muistisairaudesta johtuvissa työkyvyn muutostilanteissa. On olennaista, että ei suuntauduta suoraan kohti eläkeratkaisua, jos ja kun työkyky on jäljellä. Osaaminen ei katoa diagnoosin myötä. |
| TYÖN MUOKKAUS | ||
| Työssä jatkaminen on mahdollista, kun sairastuneella on riittävästi kykyjä työtehtävänsä suorittamiseen, hänelle annetaan mahdollisuus jatkaa ja häntä myös tarvittavilla tavoilla tuetaan. Yksilöllisen tukemisen keinoja on olemassa, esimerkiksi työtehtävien ja työajan muotoilu, mentorointi ja teknologia muistin tukena. | Työn muokkaus on realistinen työssä jatkamista tukeva mahdollisuus. Työn luonteeseen ja työtehtävien sisältöön liittyvät riskit tulee huomioida työtä muokattaessa. Työn muokkaus voi aiheuttaa työyhteisössä epäoikeudenmukaisuuden tunteita, varsinkin jos työyhteisössä ei ole tietoa muistisairaudesta. | Tarvitaan työn muokkaamista eli osaamiseen ja muuhun työkykyyn perustuvia yksilöllisiä ratkaisuja, joissa työkyky ja työ sovitetaan yhteen. Työtä muokattaessa on työn ja työkyvyn yhteensovittamisen lisäksi huomioitava työyhteisön suhtautuminen. |
| TOIMINTAMALLIEN KEHITTÄMINEN | ||
| Tarvitaan toimintamalleja muistipulmien tunnistamiseen ja selvittelyyn, työssä jatkamisen tukemiseen sekä myös arvokkaan eläkkeelle siirtymisen mahdollistamiseen ja tukemiseen. | Yleiset työkyvyn muutostilanteisiin tai työkykyyn liittyvien huolten käsittelyyn tarkoitetut toimintamallit tulevat esille myös työikäisten muistisairauksiin reagoimisen perustana. | Yksilöllisten ratkaisujen perustaksi tarvitaan toimintamalleja, joissa linjataan periaatteet ja käytännöt muistisairaudesta johtuvissa työkyvyn muutostilanteissa. Toimintamallien tuominen koko työyhteisön tietoisuuteen on välttämätöntä. |
| TYÖPAIKKOJEN ARKEEN SOVELTUVAT OSAAMISEN KEHITTÄMISEN TAVAT | ||
| Tarvitaan monimuotoista tukea, työpaikkakohtaista koulutusta sekä myös päätöksentekijöiden ja ns. suuren yleisön tietoisuuden lisäämistä. e. Työyhteisöille suositellaan muistisairauteen liittyvää tietoisuutta, ohjausta ja koulutusta sekä selkeitä menettelytapoja työn jatkamiseen tai jättämiseen | Tarvitaan osaamisen kehittämistä ja työpaikkojen arkeen soveltuvia työkaluja. | Tulosten perusteella vaikuttaa siltä, että tarvitaan työpaikkojen arkeen sopivia osaamisen kehittämisen ja tietoisuuden vahvistamisen keinoja: esimerkiksi viestintää, erilaisia oppaita ja tietopaketteja. Kertyvien kokemusten ja hyvien käytäntöjen dokumentointi on myös tarpeen. Osaamista on tärkeä vahvistaa tuoreella tavalla: kiinnostavasti ja konkreettisesti, jotta opit ja keinot soveltuisivat suoraan työpaikan arkeen. |
Työikäisenä muistisairauteen sairastuneen työntekijän työssä jatkamisen kysymykset vai-kuttavat näiden aineistojen perusteella samankaltaiselta kuin yleensä osatyökykyisten työssä jatkamisen edellytyksiin ja tukemiseen liittyvät kysymykset. Tarvitaan tietoa, joka on perusta työpaikalla tehtäville ratkaisuille sekä työyhteisön suhtautumiselle. Esihenki-löt tarvitsevat työkyvyn muutostilanteisiin sekä työkyvyn ja työn yhteensovittamiseen liittyvää osaamista. Yksilölliset ratkaisut, kuten työn muotoilu, edellyttävät perustakseen yleisiä toimintamalleja, jotka ovat kaikkien tiedossa.
Muistisairauteen liittyvä stigma ja häpeä tuovat näihin kysymyksiin omat erityispiirteen-sä. Kaikkiin työkyvyn muutostilanteisiin, olipa syy mikä tahansa, liittyy monenlaisia tun-teita, mahdollista peittelyä, vaikeuksia ottaa puheeksi ja käsitellä asioita sekä esihenkilö-työssä että työyhteisössä. Työikäisten muistisairaudet ovat kuitenkin toistaiseksi melko tuntematon ilmiö niin yleisesti yhteiskunnassa kuin työelämässäkin, ja tiedon puute vai-keuttaa asian käsittelyä työpaikalla. Tämän vuoksi on erityisen tärkeää tuottaa tietoa ja vahvistaa osaamista työpaikan, esihenkilötyön ja työyhteisön näkökulmista. Tiedon ja tietoisuuden lisäämisen avulla voidaan vaikuttaa sekä konkreettisiin ratkaisuihin että asenteisiin ja suhtautumiseen. Nämä tarpeen haastavat perinteisiä osaamisen kehittämi-sen tapoja: kuinka tuottaa ja esittää tietoa niin, että se on saatavilla oikea-aikaisesti työ-kyvyn muutostilanteissa ja niin, että se on mahdollisimman hyvin ja suoraan sovelletta-vissa työpaikan arjessa.
Muisti ja työ ‑hankkeen toiminnasta on tuotettu kaksi podcastia sekä tuloksia käsittelevä julkaisu Tietoa, osaamista ja avoimuutta : Muistisairauteen sairastuneen työssä jatkaminen (Kukkonen & Jämsén 2023).
Kirjoittaja:
Tuula Kukkonen, yliopettaja, Karelia-ammattikorkeakoulu
Artikkelikuva: Mikael Blomkvist, Pexels