Muistikonferenssin terveiset: Parempaa tietoisuutta, vähemmän stigmaa

Joensuusta oli edustus muistiyhdistysten maailmanlaajuisen kattojärjestön Alzheimer’s Disease International ADIn kolmipäiväisessä maailmankonferenssissa kesäkuussa Lontoossa. Etäosallistumisen mahdollisti Karelia-ammattikorkeakoulun Muisti ja työ ‑hanke.

Konferenssiin osallistui yli 1 200 ihmistä yli 120 maasta. Osallistujat olivat moninainen joukko, mukana oli muistisairautta sairastavia, omaishoitajia, vapaaehtoisia, ammattilaisia, kouluttajia ja tutkijoita. Myös pohjoismaisten tutkimuslaitosten, yliopistojen ja järjestöjen edustajat olivat hyvin esillä.

Konferenssin teema oli valoisa, se julisti uusia näköaloja ja toivoa. Tämä näkyi myös esitysten aiheissa ja sisällöissä. Päivien aikana jaettiin uutta tutkimustietoa ja käytännön ideoita ja kokemuksia, joilla muistisairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyvää elämää vahvistetaan.  Maailmanlaajuisuus näkyi puhujien esityksissä, monipuolisissa näyttelyissä ja kulttuuriohjelmassa.

Muistisairaiden oma ääni kuuluviin

Erityisesti esityksissä korostettiin muistisairautta sairastavien ihmisten oman äänen kuulumista, osallisuutta ja vaikuttamista. Käytännössä se tarkoittaa muun muassa osallistumista tutkimushankkeisiin, raateihin, julkaisuihin ja haastatteluihin. Hollantilaiset ovat tutkineet ympäristö turvallisuutta ja päätyneet malliin, jossa hoitokoti on luonteva osa yhteisöä. Muistiystävällisten ympäristöjen suunnittelu ja tutkiminen tuntui olevan ajankohtaista varsinkin Britanniassa ja Saksassa. Kaikissa hankkeissa nähdään, että muistisairauteen sairastuneilla on ensikäden tieto, ja heidän tulee itsestään selvästi olla mukana.

Kulttuurin muutos ja tietoisuuden nostaminen ovat kehittämisen kärkiä muun muassa Irlannissa. Tietoa levitetään ja ymmärrystä lisätään esimerkiksi kampanjoilla kirjastoissa. Kampanjoissa ei niinkään kerrota sairauksista, vaan puhutaan ihmisistä. Paremmalla tietoisuudella voidaan vähentää stigmaa ja pelkoa sekä virittää uutta, myönteisempää asennetta.

Mukava vinkki vaikkapa meillekin oli ranskalainen lastenkirja, joka käsittelee muistisairauksia. Keskusteluihin nousivatkin omaishoitajien tuki ja varsinkin nuorten hoivaajien asema. Pandemia on lisännyt muistisairautta sairastavien sosiaalista yksinäisyyttä. Ukrainaa muistettiin monissa puheissa.

Kansallisia muistiohjelmia luodaan kaikkialla maailmassa, varsinkin kehittyvissä maissa Afrikassa, Aasiassa ja Etelä-Amerikassa. Paljon on vielä tekemistä, minkä senkin yksi luennoitsijoista käänsi myönteiseksi: Kuilusta tulee luova jännite, jollei kuilua ole, ei ole syytä loikata.

Konferenssin punaisena lankana kulki voimauttava yhteisöllisyys, ja loppusanoissa todettiinkin: et ole yksin, yhdessä olemme entistä vahvempia.

Kirjoittaja:

Arja Jämsén, projektiasiantuntija, Karelia-ammattikorkeakoulu